きかちゃん日記

きかちゃん日記

2021.10.29きかちゃんアメリカへいく!

みなさまご無沙汰しております。
今も木花の事を思ってくださりありがとうございます。
日記が更新できておらず、ご心配をおかけして申し訳ござません。
みなさまのおかげで、この準備に取り掛かれていること、
その感謝を胸に、慌ただしい日々を送っています。


木花の調整。

これからアメリカの病院へ行き、治療方法が変わります。
特にお薬は日本と仕様なども変わってきますので、先生があちらの先生と相談しながら、
少しずつお薬をアメリカ仕様に近づけたり、そこで補いきれないところはアイカス君の補助の力を変更したりと、
なるべくそのギャップが少なくなるようにしていただいています。
お腹の刺入部が傷んでいるので、最後に、抗生剤(点滴)を頑張り、患部の調子を整えていただいています。
こうした薬の調整の影響で体調に浮き沈みが出ますので、じっくり観察しながら過ごしています。
また、両親は転院後に自己管理ができるよう、木花の血圧測定、血栓の確認方法、刺入部の消毒を猛勉強中です。
ただいま1日2回消毒をしていますので、あと何回練習ができるか考え、実践へ向けて練習を重ねています。

清潔操作、消毒の手技は簡単そうに見えて、とっても奥深い・・・

先生や看護師さんのありがたさをしみじみ感じる毎日です。



そして木花。

CLS(チャイルド・ライフ・スペシャリスト)さんのおかげで、こころの準備万端です。
先日の日記でもご紹介いたしましたティーチング。
渡航準備第一弾として、「きかちゃんアメリカへいく!」という木花の絵本を作ってもらいました。
これから飛行機に乗ってアメリカへいくよ、アメリカでは、お部屋も、先生も、看護師さんも、みんな変わるよ。
おうちに帰るための手術をしにゆくよ!と言った内容です。

木花はこの絵本が大好きで、大好きで。もう何十回と読みました。

つらい消毒の時は、家に帰るため、これから頑張ることをイメージするかのように、読んで欲しいと訴えます。



先日、一年間お世話になったポンプ交換手術をしました。
おかげさまで手術は無事に成功しました。
そっと過ごしたいこの時期の全身麻酔の手術に、両親は緊張を隠せませんでしたが、本人はその手術へ向かうためのプリパレーション*で、バッチリ理解し、一人で歩いて手術室へ入って行きました。

そして術後、麻酔からは覚めていましたが、うつろな状態でストレッチャーに乗せられお部屋に戻ってきたとたん・・・

「アメリカー!!!」と大泣き。

お部屋も先生も、看護師さんも、、、変わっていない!
言うまでもなく、木花はアメリカに行くと思い、張り切って手術室へ向かっていたのでした。

お気に入りのバックを持って、お部屋にバイバイをして、「歩いていくの!」と張り切ってみんなに手を振って病棟を出た姿が忘れられません。

それからは毎回処置のたびに「まだアメリカにはいかないよ!」と説明を添えています。


その後、最終確認と引き継ぎのため、
お腹の刺入部の「造影CT検査」、頭部の「CT撮影」もありました。
CLSさんの一連のプリパレーション*を重ねたことで、木花は自分の病気を理解し、治療に挑めるようになるまで成長しました。

ここまで来れたのもCLSさんの存在があったからです。
最後までこの存在の大きさを強く感じています。

今まで、木花を信じて新しい挑戦をさせてくださっている医療チームに感謝しかありません。

私たち家族は、出発の日を目指して、引き続き全集中で準備してまいります。
今後ともお見守りいただけたら幸せです。


病院から感謝を込めて。
木花母より。


※チャイルドライフサービス室

*プリパレーション(またはプレパレーション)とは、子どもが入院や治療、検査を受けるときに、事前にわかりやすい言葉や模型のおもちゃなどを使って、何が行われるのか心の準備をしてもらうことです。