救う会について

代表メッセージ

2019 年、当時 1 歳だったきかちゃんは、毎日のようにお母さんと⼀緒に、幼稚園の役員の集まりに来ていました。発達も早く、ちょこちょこと動き回るきかちゃんは、本当に元気で、ママたちの人気者としていつもみんなを笑顔にさせてくれました。
そんなある日、「きかが吐いて、夜中に病院行ったよ、胃腸炎流行っているか聞かれたけど、どうなのかな?」というメッセージがお母さんから入りました。その後も「きか、胃腸炎の診断で入院になりました」「どうやら違うようで検査が続いています。
退院まで1週間くらいかかる見込み」と続きました。
いつも誰よりも明るく、みんなに気を配ってくれる彼女は、入院中も私たちを心配させまいと、常に明るくメッセージを送って来てくれましたが、どんどんと長引く入院生活に私たちが違和感を覚え始めた頃、彼女から長いメッセージが届きました。
そこには、きかちゃんがずっと、心不全の、いつ何が起こってもおかしくない状態であり、集中治療室に入ったこと、⼼臓が弱っているため長時間かけて調整、回復に向けて取り組んでいくことが書かれていました。
現在、3歳のきかちゃんには「拡張型心筋症」という病名が診断されています。そして、「補助人工心臓」を心臓に直接繋げることによって命をつないでいます。入院した日から、一度も家に帰ることなく、幾度も気が遠くなるような危機を乗り越えながら、闘っています。

「このままではあと1年持たないかもしれない」
「少しでも可能性があるなら渡航移植をしたい」

お⺟さんから話を聞いた時、同じ⼦を持つ⺟として、胸が潰れる思いがしました。

きかちゃんはすでに国内での移植待機リストに登録されています。しかし、⼩児の⼼臓移植は、待機者に比べドナーが非常に少ないのが現状です。そして、より可能性の高いアメリカでの移植をするには、高額な医療費と、専用の航空機による渡航費を自己負担しなくてはなりません。
それは、⼀般家庭には到底まかないきれる額ではありません。

そこで、きかちゃんが助かる方法があるのなら、と私たちはこの救う会を立ち上げました。

きかちゃんは、普通の女の子です。
毎日痛みを伴う治療を乗り越えながらも、両親を笑わせようと笑顔を見せてくれる、そんな子です。

きかちゃんの命は皆さまの善意でつなぐことができます。
どうか、私たちに力を貸してください。
ご支援、ご協力賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

きかちゃんを救う会 代表
前島 麻子

きかちゃんを救う会 規約

第1条 名称
本会は、「きかちゃんを救う会」と称する。
第2条 所在地
本会の事務所は、神奈川県逗子市池子3-1-17 ハイツデクリヨン103に置く。
本事務所は、募金活動終了後に廃止することとするが、本事務所を存続せざるを得ない理由が生じた場合はその限りではない。
第3条 目的
本会は、森 木花(もり きか:以下『きかちゃん』)の米国での心臓移植実現、及び、無事に帰国するまでの本人と家族の生活を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行う。
第4条 活動
本会は次の活動を行う。
1、広く協力者及び団体からの有志を募り募金を集める。
2、金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。
3、きかちゃんの家族と連絡を取り合い、本会目的達成のために必要な資金の送金と諸手続きを行う。
4、きかちゃんの状況及び本会の活動状況について、主にホームページにて報告する。
5、臓器移植にかかわる支援団体と連携、協力する。
6、その他、第3条に定めた目的達成のための必要な活動を行う。
第5条 会員
本会の会員は、本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力する個人・法人及び団体で、ボランティアでの活動を原則とする。
また、きかちゃんの家族・親族については、オブザーバーでの参加を認める。
第6条 役員
本会は次の役員をおく。
(1) 代表 本会統括・メディア対応
(2) 副代表 代表補佐
(3) 会計 本会の活動経費管理と募金管理
(4) 広報 きかちゃんの状況及び本会の活動状況の記録と、ウェブ上での報告。メディア対応
(5) 事務 本会の事務全般を統括
(6) 監査 本会の会計監査を行う
第7条 総会
1、総会は、代表の招集に応じて開催し、全構成員の3分の2以上の出席をもって成立する。
2、総会の決議は、出席者の過半数をもって成立する。
第8条 入会
入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。なお、提出された個人情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。
第9条 退会
退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。
第10条 除名
本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。
第11条 報酬
すべての役員、会員に対する報酬は支払わない。
第12条 街頭募金
本会が街頭募金を行う際は、事前に関係各所の許可を得たうえで活動する。
その際には役員または役員が指名した会員1名以上で管理する。
第13条 募金の使途
募金は、きかちゃんの心臓移植のための米国での医療費・医療予備費・渡航費・現地滞在費、及び本会事務局経費にあてる。
第14条 会計処理
各種支払いは役員いずれかの承認を受けたうえで、会計担当が行うものとする。
1、医療費・渡航費用などは、本会が直接各機関に支払うものとし、本人及び家族を介さない。
2、事務局経費の支払いは、領収証を添付して申請し、代表の承認を受けたうえで会計が支払う。
3、領収書のないものについてはこれを支払わない。ただし少額交通費を除く。
4、会計の報告は、ホームページ上で定期的に行う。
第15条 余剰金の使途
本会目的達成による余剰金は、きかちゃんの術後の病状が安定するまでの間、原則として3年間は本会において管理・保管し、必要に応じて術後の医療費などとして支出できるものとする。管理・保管終了の期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
その際の余剰金残高については、役員会の決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。
第16条 守秘義務
役員及び会員は、本会の活動を通じ知りえた情報のうち、公表されていない事項、個人のプライバシーに関する事項を外部に漏洩してはならない。また、退会・除名された場合においても、本会の活動中に知りえた個人・法人・団体等の情報について、私的に流用し漏洩してはならない。
第17条 活動の終了
本会は、第3条の目的が達成されたのち、最終の会計報告をもって活動終了とする。
第18条 規約の改定
本規約は、役員会の全会一致により改定できるものとする。
第19条 設立年月日
本会の設立は、2021年4月11日とする。
本規約は設立日より施行する。

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